Życie z chorobą Alzheimera – porady dla pacjentów i ich rodzin

Życie z chorobą Alzheimera jest trudne i dla pacjentów, i dla ich rodzin. Jak sobie z tym poradzić? Dla wielu osób pomocne okazuje się zdobycie wiedzy o przebiegu Alzheimera oraz dostępnych metodach leczenia i formach pomocy. Co warto wiedzieć?

Czym jest choroba Alzheimera? W dużym skrócie można powiedzieć, że to choroba neurodegeneracyjna (otępienna), która stopniowo powoduje coraz większe trudności w codziennym funkcjonowaniu pacjenta, a w końcu prowadzi do jego śmierci. Stan chorego pogarsza się w sposób stopniowy i nieunikniony, a co za tym idzie – zwiększa się jego zależność od opiekuna. W ostatniej fazie choroby osoba dotknięta Alzheimerem w ogóle nie funkcjonuje samodzielnie.

Zmiany, które zachodzą w życiu chorego, obejmują zaburzenia:

W początkowym okresie choroby zmiany są niewielkie (łagodne), dlatego warto jak najdłużej angażować chorego w codzienne obowiązki i czynności. Pomoże to podopiecznemu zachować samodzielność i niezależność. Stała stymulacja intelektualna, różnorodność bodźców emocjonalnych i umysłowych oraz aktywność społeczna i fizyczna w początkowej fazie choroby spowalniają rozwój zaburzeń poznawczych.

Uszkodzenie mózgu sprawia, że osoba cierpiąca na Alzheimera ma coraz większe problemy z codziennymi czynnościami. Mimo szczerych chęci, próby ugotowania obiadu kończą się przypaleniem garnka, a w torbach z zakupami znajduje się mnóstwo produktów – ale nie tych, po które chory się wybrał.Pacjenci mają też trudności z utrzymaniem higieny, załatwianiem potrzeb fizjologicznych i ubieraniem się, co stanowi dla opiekunów jedno z największych wyzwań. Może to wynikać z różnych przyczyn: 

Co jednak ważne, nigdy nie jest to złośliwość podopiecznego – pamiętanie o tym pomaga zachować spokój i cierpliwość.

Leczenie Alzheimera ma charakter długoterminowy, ciągły i, niestety, tylko objawowy.

Poniżej znajdziesz odpowiedzi na kilka najważniejszych pytań, które często zadają sobie rodziny i opiekunowie chorych na Alzheimera.

Bliscy muszą nastawić się na to, że opieka będzie długotrwała i wymagająca. Chorzy średnio przeżywają 8-14 lat po wystąpieniu pierwszych objawów, ale zdarzają się też sytuacje, w których pacjenci po postawieniu diagnozy żyją nawet 20 lat.

Opiekunowie to najczęściej współmałżonkowie pacjentów, sami schorowani lub niepełnosprawni. Często są to również dorosłe dzieci w wieku 40-50 lat, które muszą godzić obowiązki rodzinne i zawodowe z troską o rodziców (często bezskutecznie). Ponieważ zajmowanie się chorym na Alzheimera jest tak wymagające, warto zaangażować w pomoc jak najszersze grono osób. Im więcej opiekunów, tym łatwiej każdemu z nich.

Choć najczęściej chorym zajmuje się rodzina, w Polsce można skorzystać z usług placówek opiekuńczych:

Pacjentowi przysługuje też opieka pielęgniarska finansowana przez NFZ w ramach:

Chory powinien mieć plan dnia, ponieważ ułatwia mu to funkcjonowanie. Warto zadbać o stałe pory wstawania, posiłków, różnych aktywności, kąpieli i snu. Co jednak może robić bliski, którego zdolności poznawcze są coraz gorsze? Przedstawiamy kilka propozycji:

Istnieje nieco wyższe ryzyko rozwoju choroby, jeśli wystąpiła ona u matki lub ojca, choć częściej zaburzenie pojawia się sporadycznie, a nie rodzinnie. Nie udowodniono też, że prawdopodobieństwo zachorowania na Alzhmeimera co drugie pokolenie (czyli po babci lub dziadku) jest większe.

Życie z chorobą Alzheimera jest ogromnym wyzwaniem – fizycznym, psychicznym, emocjonalnym i finansowym. Niewiele dolegliwości bardziej angażuje rodzinę do wieloletniej opieki nad pacjentem, dlatego opiekunowie nie mogą zapominać o swoich potrzebach. Jeśli zaniedbają własne zdrowie, nie będą w stanie pomóc bliskiemu z otępieniem.

Bibliografia: