Grupy wsparcia i fora internetowe dla osób dotkniętych chorobą Alzheimera

Ocenia się, że w Polsce 80% chorych na Alzheimera pozostaje wyłącznie pod opieką rodziny (NFZ, 2021). Często wynika to z braku dostępu do informacji. Gdzie szukać pomocy i jaką może mieć ona formę? Kwestie te wyjaśniamy w naszym artykule.

Jednym z największych wyzwań dla państwowej opieki medycznej jest Alzheimer. Pomoc dla rodzin opiekujących się chorym dopiero się rozwija. Brak wparcia w wystarczającym zakresie to poważny problem społeczny i ekonomiczny, ponieważ do osób, które opiekują się pacjentem, przede wszystkim należą:

Pomoc oferowana takim osobom od państwa zazwyczaj sprowadza się do wsparcia materialnego oraz do refundacji środków pomocniczych i rehabilitacyjnych. Przykładowo opiekunowie mogą starać się o zasiłek pielęgnacyjny, specjalny zasiłek opiekuńczy i świadczenie wspierające. Dlatego godne pochwały są inicjatywy pozarządowe różnych stowarzyszeń i fundacji, które na wielu płaszczyznach oferują pomoc dla chorych i opiekunów.

Pomoc dla rodzin w takich instytucjach przede wszystkim zaczyna się od udzielenia fachowej wiedzy na temat przebiegu schorzenia. Okazuje się bowiem, że łatwiej radzić sobie z obciążeniem związanym z chorobą, gdy wie się więcej na jej temat. Obszernie omówienia dla opiekunów można znaleźć tutaj:

Pomoc dla rodzin chorego na Alzheimera obejmuje także rozmowę. Z kim? Z jednej strony ze specjalistą, który udzieli porady, a z drugiej z kimś, kto wysłucha, okaże empatię i zrozumienie. Zazwyczaj pierwszą linią wsparcia stanowią bliscy, bo to z nimi odruchowo najprawdopodobniej dzielisz się obawami i lękami. Jednak niekoniecznie to najlepszy wybór, ponieważ oni także angażują się emocjonalnie w opiekę i mogą nie pozostawać obiektywni.

Wiele instytucji oferuje kompleksową pomoc. Np. fundacja Patroni zapewnia zarówno indywidualne konsultacje, jak i grupowe sesje terapeutyczne. Jeżeli w twojej okolicy nie ma podobnych grup wsparcia, możesz zarejestrować się do psychiatry lub psychologa. Nie musi on się znać na chorobie Alzheimera, aby pomóc ci z niepokojem i napięciem, który przeżywasz. Możesz też skorzystać z telefonu zaufania, np. pod numerem:

Pomoc rodziny i przyjaciół ma wymiar psychiczny i fizyczny. Szczególnie w początkowych fazach choroby warto, aby bliscy przejęli część obowiązków związanych z opieką, ale też pomogli Ci zadbać o siebie. Mogą np. zrobić zakupy, ugotować obiad, załatwić różne sprawy itd. Na pewno zgodzą się też „popilnować chorego”, aby dać ci czas na relaks i odpoczynek – trzeba tylko nauczyć się prosić. Poza tym czasami wystarczy obecność bliskiej osoby, aby życie z osobą chorą na Alzheimera stało się choć odrobinę łatwiejsze.

Wraz z rozwojem choroby nieoceniona okazuje się pomoc poradni i profesjonalnych opiekunów. 

Nie każda rodzina jest w stanie samodzielnie zapewnić stałą opiekę nad osobą z chorobą Alzheimera. W takich przypadkach domy opieki i specjalistyczne placówki opiekuńcze mogą okazać się najlepszym rozwiązaniem. Oferują profesjonalną opiekę w dwóch zakresach:

Skierowanie do DPS wydaje Ośrodek Pomocy Społecznej lub Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. Koszty pobytu pokrywa w 70% chory z emerytury lub renty, a pozostałą część ponosi rodzina lub gmina.

Również pozarządowe stowarzyszenia i podmioty udzielają takiego wsparcia. W okolicach Katowic na uwagę zasługuje placówka Patroni fundowana przez EMC Silesia, podmiot prowadzący w Katowicach Szpital Geriatryczny im. Jana Pawła II. Zapewnia ona pacjentom:

Warto wspomnieć, że zarówno placówki państwowe, jak i prywatne znajdujące się w rejestrze Wojewody poddawane są regularnym kontrolom.

Informacje na temat dostępnego wsparcia dla osób opiekujących się chorym na Alzheimera można znaleźć w Internecie. Na przykład ogólnopolskie stowarzyszenie alzheimer-polska.pl podaje wykaz podmiotów świadczących usługi opiekuńcze. Ponadto wiele z nich na własnej stronie umieszcza artykuły z zakresu opieki nad chorym i opracowania na ten temat neurologów, psychiatrów i innych opiekunów.

Z tymi ostatnimi można porozmawiać na grupach w portalach społecznościowych, które zrzeszają bliskich osób z chorobą Alzheimera. Uzyskasz na nich nie tylko rady i podpowiedzi, jakich błędów w opiece unikać, ale też wsparcie osób, które przeżywają to, co ty.

Decyzja o przejściu na profesjonalną opiekę nie jest łatwa, ale czasem konieczna. Jak podają statystyki, 70% opiekunów cierpi z powodu permanentnego stresu, a 50% z powodu depresji. Nieraz dochodzi do momentu, że dalsza opieka nad bliskim przekracza fizyczne możliwości. Nie oznacza to, że z szukaniem pomocy trzeba czekać do tego momentu. Im wcześniej, tym lepiej – zarówno dla chorego, jak i dla jego opiekunów.

Długotrwała opieka nad chorym i obserwowanie, jak się zmienia, bardzo wycieńcza emocjonalnie i fizycznie. Powoduje pogorszenie zdrowia oraz nasilenie objawów przewlekłych chorób. Amerykańskie badania wskazują nawet na nadumieralność opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera. Dlatego nie wstydź się korzystać z pomocy bliskich i przyjaciół oraz placówek państwowych i prywatnych (NFZ, 2021). 

Bibliografia