Zespół stresu opiekuna osoby chorej na Alzheimera – jak sobie z nim poradzić

Stała opieka nad chorym na Alzheimera to zadanie wyniszczające fizycznie i psychicznie. Z tego powodu śmiertelność wśród opiekunów jest o 63% większa niż u innych osób w podobnym wieku. To zjawisko ma nawet nazwę: zespół stresu opiekuna.

Ciągłe czuwanie nad osobą niesamodzielną, zmagania z finansowymi i organizacyjnymi trudnościami oraz brak wytchnienia powodują stan wyczerpania emocjonalnego, psychicznego i fizycznego nazywany zespołem stresu opiekuna (CSS, Caregiver Stress Syndrome). To życie w ciągłym napięciu i poczuciu ogromnej odpowiedzialności prowadzące nie tylko do frustracji czy zmęczenia, ale także do różnego rodzaju zaburzeń somatycznych – od migren przez nadciśnienie aż po wylew. Według badań przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych CSS dotyka nawet 70% osób troszczących się o chorego na Alzheimera.

W Polsce 92% pacjentów z chorobą Alzheimera przebywa w domach rodzinnych, a zdecydowana większość z nich znajduje się pod opieką swoich często schorowanych współmałżonków, którzy stanowią 50-70% opiekunów. W łagodnej demencji poświęcają oni ok. 13 godzin na opiekę tygodniowo, a w umiarkowanym i ciężkim stadium odpowiednio dodatkowo 17,4 i 41,5 godzin. I nie chodzi tu wyłącznie o organizowanie choremu codziennego życia, lecz także o duży wysiłek fizyczny związany z podnoszeniem i przenoszeniem podopiecznego.

Gdy opieka trwa latami (średnio od 8 do 14 lat), a stopień zaawansowania choroby rośnie, nawarstwiają się nie tylko dolegliwości fizyczne (ból kręgosłupa), ale też trudności finansowe. Nierzadko opiekunowie rezygnują z pracy lub ograniczają jej wymiar, co w połączeniu z wydatkami na leki, rehabilitację itd. prowadzi do długów. Napięcie wzmaga też zmiana zachowań i osobowości chorego, utrudniona komunikacja oraz brak wystarczającego dostępu do informacji o chorobie i możliwościach zewnętrznego wsparcia.

Ostatecznie za zespół stresu opiekuna odpowiada presja społeczna. Otoczenie oczekuje pełnego i bezgłośnego „poświęcenia się” choremu, nie oferując przy tym realnej pomocy. W efekcie opiekun ma wyrzuty sumienia, gdy odczuwa potrzebę odpoczynku lub zwykłą frustrację. Jednocześnie dostrzega u siebie spadek formy fizycznej i psychicznej, ale boi się poświęcić temu uwagę. Ba! Boi się nawet mówić o tym, jak mu ciężko, co przypieczętowuje wypalenie.

Stan, gdy przemęczenie i napięcie stają się chroniczne, jest najbardziej niebezpieczny dla zdrowia opiekuna. Prowadzi do coraz poważniejszych zaburzeń, takich jak nerwica czy głęboka depresja oraz spadek odporności organizmu i rozwój istniejących chorób. Poprzedzają go pewne symptomy, np.:

Wbrew pozorom nie zawsze wystarczą krótkie wakacje czy jednorazowy urlop od obowiązków. CSS tworzy się z rutyny, więc aby się od niego uwolnić potrzeba drobnych, ale regularnych działań.

Nawet jeśli wsparcie osób z rodziny nie jest możliwe, opiekun w pewnym zakresie może liczyć na pomoc publiczną. Oprócz lokalnych instytucji rządowych (DPS) pojawia się coraz więcej podmiotów mogących wspomóc opiekunów chorych na Alzheimera. Przykładem takiej jednostki jest Fundacja Patroni. Z jednej strony daje możliwość pozostawienia osoby z demencją pod okiem specjalistów, a z drugiej zapewnia specjalistyczne wsparcie rodzinie.

Profilaktyka polega przede wszystkim na zdobyciu jak najszerszej wiedzy na temat postępu choroby i praktycznych metod opieki nad bliskim. W Polsce działają m.in. stowarzyszenia alzheimerowskie, które nie tylko propagują wiedzę na temat choroby, ale również organizują szkolenia dla opiekunów i grupy wsparcia. Nawet jeśli nie można liczyć na wsparcie rodziny, to wspólne rozmowy i wymiana doświadczeń z innymi ludźmi w tej samej sytuacji przynoszą ogromną ulgę. Warto też korzystać z całej dostępnej pomocy ze strony państwa.

Kolejnym istotnym obszarem jest zapobieganie negatywnym skutkom stresu poprzez wymienione wcześniej zdrowe nawyki. Chwal siebie za to, co udaje Ci się osiągać w tej trudnej sytuacji, nawet jeśli czujesz gniew, złość na chorego, rozczarowanie i strach. To naturalne uczucia. Pamiętaj także, że nie da się uniknąć błędów. Gdy Ci się zdarzą, osoba, którą się opiekujesz, Ci tego nie wypomni. Nawet jeśli już nie rozumie, tego, co się wokół niej dzieje, dalej czuje, jak się o nią troszczysz oraz widzi Twój uśmiech i potrafi go odwzajemnić.

Zespół stresu opiekuna nie ogranicza się do zwykłego przemęczenia czy stresu, który mija po jednej dobrze przespanej nocy. Ma charakter wielowymiarowy i długotrwały. Najskuteczniejszą metodą przeciwdziałania pozostaje wczesne reagowanie: stałe poszerzanie wiedzy o chorobie, korzystanie z różnych form pomocy – instytucjonalnej, finansowej czy też wsparcia psychologicznego – oraz dbałość o siebie. Tylko pod tym warunkiem można zapewnić choremu życzliwą opiekę, a jednocześnie uniknąć niebezpiecznych skutków wypalenia: cukrzycy, nadciśnienia, wrzodów żołądka i innych.

Bibliografia